Dysmorphic Child with Global Developmental Delay

Itulah yang dinyatakan dalam surat rujukan dari Dr Koshy bertarikh 25 Ogos 2010 untuk Pusat Perkembangan Kanak-Kanak HUKM (CDC). Akhirnya yang kami tak sabar dah diketahui.. tapi belum cukup diketahui.. itu baru permukaannya saja.. kerana itu hanya apa yg dilihat dari pandangan pakar paedetric umum. Dinyatakan disitu 3-4 perkara yang telah diketahui dan 1 yang belum diketahui kerana belum ada ujian kromosom.

Aku terus google apa itu 'dysmorphic child'.. kerana 'global developmental delay' dah banyak kali aku fahamkan sebelum diketahui lagi. Kerana ciri-ciri Aimy buat aku boleh teka tentang GDD tersebut. Tapi apa itu dysmorphic??

infants are born with a congenital defect, many are associated with a degree of developmental disability; genetic disorders and birth defects...

Seksa nak faham pasal dysmorphic ni.. Tapi secara kasarnya.. ia bermaksud ciri-ciri keberlainan/ketidaksempurnaan kejadian/struktur fizikal kanak-kanak secara semulajadi. Aduhai, kenapa agaknya???

26 Ogos terus aku ke CDC HUKM. Di samping bertujuan mendaftar di CDC.. juga sesambil menziarah suami sahabat yg berada dalam wad ketika itu. Niat juga nak menjenguk Pak Anjang aku yang masih ada di wad HUKM.. tapi tak berkesempatan pula. Rakan ku Cik Puan Adiya yang cumil menemaniku.. Syukur ada kawan yang dapat membantu walau sekadar menemani aku yang pertama kali berurusan di situ.. Aku hargai masa yang kau berikan diya.. thanx a lots..!

30 Ogos aku diminta datang lagi ke CDC HUKM untuk membuka fail, mendapat atrikh temujanji dengan CDC sendiri iaitu 27 September dan membuat temujanji dengan 4 jabatan yang lain selain CDC. 1st time bebetul keseorangan berjalan dalam HUKM mencari lokasi.. Alhamdulillah Allah permudahkan.. Setelah selesai di CDC, isi borang, buka fail, buat bayaran RM30, tunggu resit, tunggu borang-borang rujukan ke jabatan lain di HUKM dan mula bergerak mencari dan membuat temujanji. Mula aku ke tingkat 1 untuk buat temujanji dengan Jabatan Audio (Pendengaran), kemudian aku turun ke tingkat basement.. menuju ke 3 jabatan yang semuanya terkumpul dalam 1 kaunter pendaftaran tapi tetap kena pergi setiap kaunter jabatan-jabatan tersebut untuk menempah temujanji. Iaitu Jabatan fisioterapi, Jabatan Pertuturan dan Jabatan Cara Kerja.. mudah jer! Alhamdulillah.. Aku ke kaunter Cara Kerja dahulu, kemudian ke Fisio dan Pertuturan.. Akhirnya aku dapat temujanji fisio dan pertuturan pada hari yg sama 6 September, 6 Oktober untuk cara kerja dan 11 oktober untuk Audio. Kebanyakannya appoinment pagi kecuali cdc, fisio dan pertuturan... Audio hanyalah untuk memeriksa pendengaran Aimy. Aku positif menyatakan pendengaran Aimy tersangat OK...insyaAllah. Tapi ujian tetap akan diadakan nanti. Aimy perlu dipastikan sihat dan akan diberi ubat tido atau bius.

Setelah menghadiri sesi pertuturan dan fisio pada 6 September, banyak juga yang dipelajari dek kami dalam masa 1 jam pada setiap sessi.. Walau mungkin pada orang lain ia hanya sekelumit ilmu, tapi pada kami besar jiwa yang diberi mereka.. nampak keikhlasan mereka. Banyak input masuk satu persatu dalam benak sampai rasa letih menggunakan otak haha. Satu pengalaman dan pelajaran baru untuk kami....Setiap sesi terapi/rawatan dikenakan bayaran RM10. 29 September ada ulangan sesi pertuturan yang ke 2, manakala 6 Oktober sesi fisioterapi yang ke 2.

27 September, kami ke CDC.. Mulanya temujanji ditetapkan pada jam 2 petang, kemudian aku menerima panggilan temujanji ditukar ke jam 8.30 pagi. Tapi akhirnya bertukar semula ke jam 2 petang setelah aku menerima panggilan lagi 2 hari sebelum temujanji berlangsung. Di CDC kami diketemukan dengan Dr Rajini.. dia kenal Dr Koshy rupanya hehe. Katanya mereka sama-sama belajar masa mengambil master dulu. Dia selamber bercerita dulu Dr Koshy dilema untuk memilih bekerja dengan kerajaan atau dengan swasta. Akhirnya ia di mana dia sekarang hehe. Kata Dr Rajini lagi, dia sebenarnya dalam cuti, tapi dipanggil ke HKL dan ke sini kerana ada kes urgent.. kami la yg urgentnya.. Ramai rupanya doktor yang bertugas di CDC melanjutkan pelajaran. Jadi dia terpaksa mengambil alih sementara. Sementara aku disoal oleh Dr Rajini, cik abang diminta oelh doktor untuk memegang Aimy dan menjalani assessment dengan seorang staff nurse di situ. Segala tindakbalas Aimy direkod dan dicatat di samping dimaklumkan kepada cik abang apa yang berlaku. Diberinya blok kecil, dilambungnya bola berbulu berwarna merah, diberinya cawan plastik berwarna kuning.. dan macam-macam lagi. Tapi adalah dalam 20-30 minit Aimy dapat fokus, lepas itu dia dah nak kat ibunya.. Jadi susah pula nak berinteraksi dengan doktor bila Aimy merengek nak didukung. Lepas dia diam, doktor pula nak periksa anggota badan dia.. dah menangis kembali... Siap meraung tuh!! Tak suka betul dia dipegang-pegang orang tak dikenali haha.

Pelbagai soalan diajukan oleh Dr Rajini, tapi aku rasa sama jer soalannya di semua jabatan.. cam dah tak larat nak jawab...Aku pernah jawab di CDC sendiri, di Jabatan Pertuturan dan juga Fisioterapi. Tapi kali ni, doktor bukan saja menyoal malah turut memeriksa keberlainan yang dinyatakan Dr Koshy itu.. Aduhai.. makin banyak pula yang diperolehi dari mata kasar Dr Rajini.. bergetar rasa, kacau jiwa...kasihannya anak aku.. Mengapa agaknya boleh jadi begini... Adusss... Aku perlu terus redha.. dan tidak mempersoalkannya lagi.. tapi aku tak boleh menahan benakku untuk terus menyoal diri aku sendiri.. hanya Allah Maha Mengetahui.

Menurut Dr Rajini ada yang tidak normal bukan saja pada matanya, tetapi juga telinganya, kepalanya, lelangit mulutnya, tekaknya, ibu jari kaki dan tangan, jari jemarinya, tapak tangannya, tulang pinggul dan kakinya, dan paling aku rasa sayu.. lututnya juga didapati berlainan.. dan keberlainan itu berkemungkinan akan menyebabkan cara berjalan yang tidak normal.. Siap ditunjukkan kami cara berjalan yang mungkin akan terjadi pada Aimy.. :(( Sungguh sedih.... Tapi doktor meyakinkan kami ia boleh dibetulkan dan akan dibetulkan bila tiba masanya nanti.. insyaAllah.

Kemudian doktor ambil pula ukur lilit kepala. Sebelum itu Aimy dah diukur ketinggian dan berat badan. Namun semua ukuran Aimy dibawah paras normal/sepatutnya.. huhu.. Kepalanya kecil sedikit. Kalau apa ya kata doktor.. lupa pula.. kalau dah tahu ujian kromosom tak salah, akan diperiksa pula kepala Aimy.. masuk CT scan segala.. aduhai.. Kasihannya anakku..

Dr Rajini menyuruh kami ke pusat rawatan peadetric untuk pengambilan darah dan urine bagi memeriksa kromosom, ujian biology (ye ke? tak ingat laks termanya) dan segalanya bagi mengenalpasti apa sebenar yang Aimy ada dan menjadikan ia perlu hadapi dugaan begini. Tapi kata doktor, dari apa yang dia lihat.. kemungkinan besar disebabkan keberlainan kromosom. Apa pun itu belum dapat dipastikan selagi hasil ujian belum didapati. Katanya kalau kromosom ok dan segala ujian OK.. banyak perkara yang akan OK untuk Aimy. Sekiranya sebaliknya, kami perlu bersedia dan berusaha lebih untuk membantu Aimy. Setidak-tidaknya untuk dia pandai berdikari dan mengurus diri sendiri.. Ya Allah aku bermohon padaMU agar kromosom dan segalanya itu NORMAL dan dipermudahkan segala urusan buat anakku Aimy Sufia.. amin...

Haa lupa nak cerita.. hasil dari soal selidik dan assessment yang dibuat ke atas Aimy tersebut.. selain Aimy ada ciri-ciri dan struktur berlainan/tidak normal (Dysmorphic Features/Child).. Aimy juga mempunya Global Developmental Delay..iaitu perkembangan yang tergendala atau lambat dan tidak mengikut umurnya yang sepatutnya. Sekarang Aimy telah 1 tahun 5 bulan+ (17 bulan), tapi Aimy baru pandai duduk masa 1 tahun 4 bulan (itu pun masih tidak stabil). Verbal Aimy seperti bayi 6 bulan, motorskill Aimy seperti bayi 10 bulan, cara kerja Aimy seperti bayi 8 bulan dan fungsi mentalnya seperti bayi 12 bulan. Kata doktor agak jauh bezanya, tapi kami pula rasa cam tak jauh sangat.. hehe. Bila melihat hasil soal selidik tersebut, tetiba jer Cik abang bertanyakan kepada doktor, adakah kami terlewat membawa dia untuk rawatan di sini? Kata doktor "agak lewat sedikit". Tapi Dr Koshy pun dulu suruh kami menunggu Aimy 1 tahun baru boleh dikenalpasti dan dilihat semula apa ciri yang ada pada Aimy keran akatanya dulu, kadang bayi akan berubah bila setahun dan ada yang sememangnya lambat. Tapi Dr Koshy 'melihat' bukan dari perkembangan Aimy, tapi dari ciri-ciri fizikal yang ada pada Aimy. Jadi nak menunggu diagnosis dari Dr Koshy, dan segala urusan lain dan rintangan lain.. kira ok laa juga kami mula membawanya pada umur 1 tahun 4 bulan. Kira doktor Koshy patut dipuji dan diberi penghargaan kerana beliau yang mula perasan segala keberlainan pada Aimy. Kalau doktor lain, tak pernah berkata apa pun. Kata Dr Rajini, ada yang sampai umur lebih 2-3 tahun baru dapatkan bantuan. Itu pun pada ibu bapa yang cepat bertindak dan sangat ambil berat bila melihat keberlainan pada anak mereka. Syukur Alhamdulillah laa kan kami dipertemukan dengan Dr Koshy.. syukurrr...

Kesimpulan dari Dr Rajini, beliau menasihati kami agar menyambung segala yang diajar di sini di rumah juga paling kurang 4 jam sehari. Itu 'American Standard' untuk memastikan anak dapat dibantu malah ada yang pulih dengan kekerapan dan istiqamah usaha dari ibu bapa. Jangan putus asa untuk mendapatkan bantuan atau pembelajaran untuk Aimy. Dr Rajini memberi kami flyers 2 pusat Intervasi Awalan yang agak terkenal dan menerima kanak-kanak di bawah 2 tahun. Tapi alahai jauhnya.. Hmm kena ajar bibik ni. Memang amat berharap bantuan bibik dalam membesarkan Aimy ni. Baru ni bibik pun ikut masa sesi ke 2 pertuturan. Harap bibik pun berbesar hati nak membantu Aimy.. insyaAllah.. Amin.

Selesai di CDC, dalam jam 3.40 petang kami ke Jabatan Paedetric HUKM. Masuk ke pusat rawatan di dalam jabatan itu.. Layanan yang amat tidak memuaskan.. terlalu perlahan dan ala kadar sahaja. Macam aku pula yang hendak membuat keputusan untuk mereka, dan nak ambil darah Aimy sendiri serta cari 'urine collector' bagi menyegerakan proses. Si lelaki cam teragak-agak nak ambil darah Aimy. dah bersedia, dia terhenti.. 4-5 kali begitu. Last dia panggil rakan sekerjanya membantu. Perempuan. Si perempuan sibuk pergi mengadap komputer dulu baru membantu. Muka tiada sedikit pun senyum. Segala peralatan disedia dek si lelaki di tolak dan diambilnya alat lain. Diambilnya darah Aimy bukan dari atas tangan tapi di pelipat tangan. Banyak sungguh diambil.. picagari besar satu dan yang kecil satu. Ingat dah selesai laa. Maka aku menunggu cik abang yang keluar selesaikan hal borang yang dikatakan tak lengkap dicop dek si lelaki itu. Apa yang membuat terkesima geram apabila kami dileter hal yang pada mulanya kami tak faham apa-apa. Kami dibawa ke situ oleh pembantu dari CDC. Dengan borang tiada cop berbayar atau tidak, dengan waktu yang ada terlalu singkat kata mereka, dengan sample darah dan urine untuk Institute Medical Research (IMR) yang perlu diambil pada hari yang sama dan diserahkan sebelum 10 pagi. Jadual penghantaran sample ke IMR di HKL dibuat sebelum jam 10 pagi kebiasaannya. Apalah salah cakap elok-elok dan terangkan pada kami yang tak tahu dan tak faham apa-apa yang mereka perlukan dalam proses kerja mereka.. ni darah amik kat lengan Aimy banyak giler.. pastu mereka yang salah tak cek semua borang yang ada, tertinggal borang utk IMR kemudian dah jadi kalut untuk mereka.. marah sesama sendiri dan akhirnya kami terkena tempias.. Aduhai. PAstu asyik dok kata takkan nak ambil lagi darah. Si staff lelaki ambil darah dalam satu bekas, tuang separuh dalam bekas kosong.. so jadi 6 bekas utk darah. Kemudian asyik berleter tak sempat nak ambil urine.. Tanya pula aku sempat ke tak?? Eh mana laa aku tahu, aku bukan ada pengalaman.. Aku cakap "saya tak tahu, terpulang laa.. saya ikut sahaja apa yang diputuskan. Saya tak tahu apa-apa". Yang aku tahu, bukan senang nak amik urine bayi perempuan. Belum tentu masuk ke dalam urine collector. Aku menyampuk masa mereka membebel sesama sendiri.. "nak cuba boleh saya tak kisah menunggu, bagi saya urine collector tu". Pastu dia bebel lagi. Last dalam lembut tapi geram juga.. aku minta sekali lagi urine collector tu tanpa hirau apa si perempuan dan si lelaki tu berbalas cakap. Lantak kome ler.. aku urus anak aku sendiri. Abis citer. Nak tunggu korang buat keputusan, memang laa tak cukup masa..huhu. Aku yang pakaikan urine collector pada Aimy, baringkan dia.. buka daiper dan pakaikan.. Tak kisah laa.. lantak jadi ke tak jadi.. pepandai laa korang. Cik abang masa tu pergi membayar dan mencari cop untuk setiap borang.. dah kami dibebel tak gi ke kaunter untuk cop bayar/tak bayar dulu. Kalau cakap elok-elok dan suruh betul-betul apa salahnya.. Bukan kami dah 10 kali ke HUKM.. Baru pertama kali berurusan begitu. Mereka nak marahkan klinik CDC, kami laks yang kena.. Aduhai.. Tapi takpe laa.. walau semua urusan memeriksa urine dan darah telah kami bayar.. Tapi darah dan urine untuk IMR di HKL sampai sekarang tak dapat diambil lagi.. Darah dah diambil, tapi bila urine tak dapat.. darah yg dituang ke dalam bekas untuk IMR tersebut dibuang saja. Darah yang banyak dalam 5 bekas tadi dihantar ke makmal HUKM.

Sekarang ini lagi bertambah laa keperluan kewangan bila Aimy dah mula sesi intervasi, sesi terapi dan segala ujian di HUKM.. Tempohari bayaran ujian kromosom pun dirasakan mahal, maklumlah bayar sendiri kekeke... Terkejut juga..Nasib laa baru gaji masa tu. Tanya adiya.. dia kata sebab guna teknologi canggih hehe. HArap dapat keputusan yang baik dan tepat.. Amin.. Pada 29 September tempohari, aku bersama bibik membawa Aimy ke Jabatan Pertuturan HUKM. Di samping itu, turut juga menadah air kencing Aimy seperti yang dikehendaki doktor untuk IMR. Tapi tetap hampa kerana urine tidak masuk langsung ke dalam kantung plastik tersebut. Malah bunga Aimy menjadi merah dek ketidakselesaan kesan plastik urine collector yang ada dalam daipernya.

Doktor Rajini ada gak cadangkan, kalau ada duit lebih boleh laa bawak ke mana-mana pusat EIP swasta. Ia akui ia lebih berkesan dan bagus kerana lebih kekerapan dan pelatih lebih fokus kepada seorang pesakit setiap masa. Di HUKM kena menunggu untuk temujanji seterusnya. Hmm berat kepala bila memikirkan kewangan ni. Tapi tak mengapalah kut permulaan di HUKM.. InsyaAllah ada rezeki lebih akan datang, boleh cuba swasta pula.. insyaAllah ada rezeki Aimy.. Kami akan usahakan cari duit lebih untuk Aimy. Tapi kalau cari duit lebih ni, masa untuk anak-anak pula jadi kurang.. memang betul-betul kena pandai urus masa dan kewangan nih!.. huhu

6hb Oktober selain ada temujanji di Jabatan Cara Kerja, Aimy juga ada temujanji kedua utk fisioterapi. Paling mendebarkan temujanji untuk audio pada 11 Oktober nanti. Aimy akan diberi ubat tidur/bius untuk diperiksa pendengarannya. Aku jadi sedikit risau kerana Aimy pernah mengalami komplikasi kesan dari bius.. Ya Allah, KAU permudahkanlah urusan Aimy SUfia..dan Kau berikanlah kesihatan yang baik dan kesejahteraan hidup buat anakku itu serta panjangkanlah umurnya.. amin.

PAda 29 September lepas (untuk bawa Aimy ke sesi pertuturan dan nak selesaikan pengambilan darah dan urine untuk IMR yang tak dapat dibuat pada 27 September), aku juga turut berurusan dengan Jabatan Kebajikan MAsyarakat yang bertempat di bangunan pejabat kerajaan di Subang Jaya (bersebelahan Toyota dan berdekatan Subang Parade). Aku tawaf 2 kali bangunan tersebut untuk mencari parking dan pintu masuk haha. Rupanya pintu masuknya berhadapan dengan Emperial Subang. Parking di tepi jalan sahaja dalam hujan tu. Bibik dan anak-anak dah aku turunkan di lobi bangunan tersebut. Aku telah bersiap sedia dengan borang JKM yang aku muatturun dari laman JKM di internet. Telah disahkan oleh pegawai perubatan iaitu Dr Koshy. (sampai 2 kali Dr Koshy kena isi sebab pada mulanya dia isi pada borang versi lama yang ada dalam simpannya). Disertakan juga 3 keping gambar (aku bagi 4) dan aku bawa 4 salinan seperti yang diarahkan.

Alahai mudah sahaja rupanya, tengok dalam ruangan arahan dalam borang macam susah jer untuk mendaftar sampai perlu membawa Aimy. Rupanya dia tengok borang, dia amik satu borang lain, diisi dan diberi keratannya kepada aku. Diminta gambar 3 keping.. dah selesai. Diambil 1 sahaja salinan dan selebihnya kami diminta serahkan sendiri ke kementerian pendidikan, hospital dan simpanan diri sendiri. Lagi 3 minggu kami disuruh menghubungi untuk bertanyakan kad OKU tersebut telah siap ke belum. Kiranya telah siap kami perlu datang bersama keratan yang diberi.

Aduss dah 4 kali nak habiskan entry ini.. mengantuk cepat sekarang ni.. dah tak boleh nak stay up lewat sangat macam dulu...Tidurkan Aimy, dengan aku sekali tidur haha.

Aimy batuk pula 3 hari ni. Semalam mula selsema..aduhai buat aku risau takut ujian audio tidak boleh dijalankan Isnin depan. Minta-mintalah Aimy cepat sihat. Aminn..